Миллионы за жизнь

среда, 11 июля, 14:52

Автор текста: Сергей Сактаганов

На «круглом» столе в облдуме разбирались, хватает ли денег для лечения тяжелобольных детей

Низкий поклон

Дочь заболела весной. Сначала грешили на режущиеся зубки, но когда у чада начали отекать глаза, родители поспешили к медикам. Увы, врачам лишь через пять месяцев удалось поставить диагноз: в голове у ребенка – злокачественная опухоль. Ждать ответа на запрос о приглашении в специализированные центры Москвы и Санкт-Петербурга предстояло еще несколько месяцев, родители же считали, что счет идет уже на дни, если не на часы. И они, в общем-то, оказались правы: после обследования в южно-корейской клинике выяснилось, что у дочери уже не одна, а несколько опухолей. Шансы на благополучный исход таяли буквально на глазах, поэтому и решено было собирать деньги на лечение, как говорится, всем миром. А их потребовалось немало – общая стоимость процедур, различных препаратов и последующей реабилитации оценивалась в 35-40 млн рублей. На отчаянную просьбу родителей откликнулись многие сахалинцы, в итоге дочь удалось вновь вывезти в Южную Корею, и сегодня ее здоровье пошло на поправку.

Щемящий душу родительский рассказ прозвучал в гнетущей тишине, воцарившейся в эти минуты в облдуме. Здесь собрались участники «круглого» стола, который как раз и посвятили проблемам тяжелобольных детей, нуждающихся в лечении как в отечественных, так и в зарубежных клиниках. Причем, как выяснилось из выступлений участников заседания, только за два последних года в СМИ области были опубликованы призывы о добровольных пожертвованиях еще для 10 маленьких пациентов. И сейчас продолжается сбор средств еще для четверых мальчишек и девчонок.

– Низкий поклон людям, которые перечисляют свои средства на такие акции. Очень многие родители обращаются за помощью и к нам, – рассказал представитель благотворительного фонда «Улыбка ребенка» Виталий Полянский. – Основная проблема в том, что средства на такое сложное лечение осваиваются в основном на материке. На Сахалине же нужен свой многофункциональный центр реабилитации международного уровня для детей, причем построить его лучше всего в районе Синегорья.

На постоянной основе

Естественно, у пришедших на «круглый» стол возник вопрос, а участвуют ли в решении возникших проблем областные власти? Оказалось, не только участвуют, но и делают это на постоянной основе. Немало примеров тому прозвучало из уст министров здравоохранения Алексея Пака и социальной защиты Елены Касьяновой. Скажем, в 2015 году в федеральные учреждения здравоохранения из островного региона в централизованном порядке отправили 290 детей, в 2016-м – еще 299, а в 2017-м – уже 331 маленького пациента. С начала же нынешнего года на материк для лечения, причем под опекой опытных реаниматоров, эвакуировали пять детей. А ведь организовать подобные поездки непросто – у авиаторов такие рейсы считаются очень сложными, поскольку в салоне самолета весь полет работает огнеопасное оборудование, снабжающее ребенка жизненно необходимым ему кислородом.

Не прошли мимо внимания областных властей и те ситуации, когда на лечение детей сахалинцы организовывали добровольный сбор средств. Ведь зачастую этих пожертвований явно не хватает. По свидетельству специалистов минздрава, в двух таких случаях проезд сопровождающих с детьми, а затем и их лечение в федеральной клинике финансировалось из бюджета области. Еще в одном случае деньги на приобретение дорогостоящего средства технической реабилитации для ребенка выделило региональное министерство соцзащиты. В 2016 году правительство области оказало содействие и в отправке двух детей за границу, поскольку российские клиники в госпитализации им отказали.

Но, признали представители минздрава, случается и так, что помощь оказать невозможно. Например, сейчас одному из сахалинских детей требуется очень дорогостоящее паллиативное лечение, на которое только в месяц надо более 1 млн рублей. Часть денег собрал благотворительный фонд, а вот добавить недостающее из бюджета нельзя. Дело в том, что расходный материал для парентерального питания не входит в перечень технических средств реабилитации. А именно на их приобретение родители и могли бы получить из региональной казны от 20 тысяч до 1 млн рублей.

Еще одному ребенку с редким генетическим недугом для лечения нужно не менее 960 тысяч рублей в месяц. Однако само заболевание не относится к группе орфанных, на которые регулярно выделяются средства из островной казны. Есть, впрочем, и вопросы вполне решаемые. Скажем, региональному фонду социального страхования надо заключить договор с кем-то из авиаперевозчиков, и тогда он сможет оплачивать проезд на лечение детям-инвалидам. Вот только оформление нужных бумаг почему-то затянулось…

Информация против стресса

Одной из основных проблем участники «круглого» стола назвали… низкую информированность населения. Родители больных детей зачастую просто не знают, на какую помощь властей могут рассчитывать. Оказавшись в тяжелейшей стрессовой ситуации, они нередко спешат обратиться в частные клиники или даже в заграничные медцентры. Между тем, отбор маленьких пациентов, нуждающихся в высокотехнологичной и специализированной медпомощи, ведет врачебная комиссия, созданная в областной детской больнице. Заметим: там же есть и врачи, способные лечить довольно сложные заболевания, и современная аппаратура. Так, лишь за прошлый год здесь оказали высокотехнологичную медпомощь 117 маленьким сахалинцам. Поэтому совсем неслучайно именно действующая тут комиссия оформляет необходимые документы и для федеральных клиник, специалисты которых и назначают дату госпитализации. Причем, в экстренных случаях они готовы дать ответ в течение трех дней. Если же в России клиник нужного профиля нет, то направление за границу оформляют уже в Минздраве РФ.

Свою поддержку предоставляет родителям и региональное министерство соцзащиты. Здесь могут выделить от 50 тысяч до 1 млн рублей на оплату специализированных врачебных услуг, от 20 тысяч до 1 млн рублей на покупку дорогостоящих лекарств в течение года, 1,5 млн рублей – на трансплантацию почки. Если же маленькому пациенту потребовались сложные медицинские изделия или технические средства реабилитации, то на это постановлением правительства области №461 от 29.09.2017 года предназначены из бюджета отдельные средства. В первом случае сумма составляет от 30 тысяч до 1 млн рублей, во втором – от 20 тысяч до 1 млн рублей.

Сахалинцам, попавшим в непростую жизненную ситуацию, нелишне напомнить и о постановлении правительства области № 212 от 17.05.2017 года. По нему семьям, чьи дети страдают почечными недугами, помогают пройти процедуру гемодиализа в областном центре. А поскольку к аппарату искусственной почки пациента необходимо подключать как минимум трижды в неделю и каждый раз на несколько часов, то здесь предусмотрена дополнительная адресная социальная помощь. Родителям больного ребенка выделяют единовременную бюджетную выплату на приобретение жилья в Южно-Сахалинске.

Заметим: соответствующую помощь сахалинцы получают регулярно. На покупку жилья, например, в нынешнем году двум таким семьям выделили 5,7 млн рублей, а на получение дорогостоящих медуслуг трем островитянам предоставили 4,2 млн рублей. Еще более 805 тысяч рублей из областного бюджета направили тем, кто покупал для своих детей лекарственные препараты, изделия медицинского назначения и технические средства реабилитации. В общем, тут главное – вовремя оформить необходимые документы и дождаться денег.

Вопросы для рабочей группы

– Можем ли мы работать на опережение, заранее планируя средства на такое лечение? – поинтересовался спикер облдумы Андрей Хапочкин. Из пояснений представителей министерств следовало, что в принципе существующая система так и действует. Однако все предусмотреть невозможно, тем более существуют экстренные случаи, когда время равноценно уже не деньгам, а самой жизни маленького пациента. Между тем, областной бюджет на год уже утвержден, и хотя ожидаются дополнительные доходы, когда это произойдет – точно не скажет никто.

Каков же выход? По мнению Хапочкина, депутата Игоря Осипенко и других участников обсуждения необходим законодательно-нормативный механизм, который позволял бы оперативно выделять бюджетные средства на дорогостоящее лечение, например, из резервного фонда области. В итоге участники «круглого» стола решили создать рабочую группу, которая обобщит все прозвучавшие предложения, а также станет регулярно возвращаться к вопросам, связанным с лечением тяжелобольных детей и социальной поддержкой их семей.

Комментарии

К данному материалу пока нет комментариев. Вы можете стать первым.

Или