Маленькому сахалинцу с редчайшим синдромом Немо требуется помощь земляков

четверг, 18 апреля, 18:48

3098

Автор: Анастасия Загуменская

Четырехлетнему Аслану Чыныбекову из Невельска срочно нужны деньги на обследование. В марте этого года в московской клинике имени Рогачева ему поставили два редчайших диагноза — синдромы Немо (первичный иммунодефицит) и артериовенозных мальформаций, при котором происходит мутация гена RASA 1. Практики лечения последнего в России нет вообще.

— Аслан — долгожданный и единственный ребенок в нашей семье. С рождения он очень часто болел — гнойные синуситы, риниты, бесконечные простуды. С года у него появились судорожные припадки, поставили диагноз «эпилепсия». Помимо регулярных обследований в сахалинских медицинских учреждениях, ходили на консультации к врачам, которые периодически приезжали с консультациями в регион. Во время последнего визита нам и рекомендовали обратиться в московскую клинику имени Рогачева для точного установления диагноза, — рассказала РИА «Сахалин-Курилы» Алина, мама Аслана.

Заболевания, выявленные у малыша, крайне редкие. По словам женщины, в столичной клинике сейчас находятся только три ребенка с диагнозом «синдром Немо». У таких детей врожденное нарушение иммунной системы. Вторая болезнь и вовсе считается в России исключительной. Мальформации представляют собой клубок запутанных артерий и вен. Врачи сталкиваются с таким явлением, пожалуй, только тогда, когда пишут диссертации.

Три семьи из московской клиники имени Рогачева, которые столкнулись с диагнозом Немо. Фото из архива Алины Чыныбековой

Но мальчику готовы помочь в одной из германских клиник. Родители уже связались с врачом — Александром Вольгемутом. Аслану хотят сделать МРТ спинного канала. По мнению зарубежного специалиста, 80-90 процентов информации сокрыто именно там.

— Сейчас нам предстоит лететь в Хабаровск, чтобы оформлять визу. После готовиться к поездке в Германию. Сегодня дорого все — и проживание, и питание, прочие расходы, которые наверняка потребуются в чужой стране. Я обратилась к своим подписчикам в Instagram. Нам на эти расходы нужно около 300 тысяч, — подчеркнула Алина.

Фото из архива Алины Чыныбековой

Фото из архива Алины Чыныбековой

Обследование в клинике обойдется в 500 тысяч рублей. Эту сумму родителями нужно внести на счет клиники до 20 июля. Семья просит земляков не оставлять их с бедой наедине и помочь в спасении маленького Аслана.

Реквизиты для помощи Аслану Чыныбекову:

Paypal: chen.azamat@mail.ru

Номер карты:4276500015424292

Привязан к номеру сотового+79140974679

Получатель: Чыныбеков Азамат Нурдинович (папа)

Сберегательный счет в банке:40817810050341840206

Банк получателя:

Дальневосточный БАНК ПАО СБЕРБАНК

Филиал: Отделение №8567/077 Сбербанка России, г. Южно-Сахалинск

БИК:040813608

Корреспондетский счет: 30101810600000000608

КПП: 650102001

ИНН: 7707083893

ОКПО: 45429485

ОГРН: 1027700132195

Комментарии

К данному материалу пока нет комментариев. Вы можете стать первым.

Или