Маленький Глеб из Невельска с редким заболеванием получил годовой запас дорогих лекарств

четверг, 6 августа, 20:26

561

Автор: Даниил Маслов

Кадр из видео: телекомпания ОТВ

В островном регионе оказывают помощь людям с редкими заболеваниями. Очередной шанс на спасение получил маленький Глеб из Невельска. У ребенка спинальная мышечная атрофия. Семья получила годовой запас дорогостоящего лекарства от регионального министерства здравоохранения. Подробности сообщает РИА «Сахалин-Курилы».

Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, встречающееся редко — у одного человека из 10-12 тысяч. Лекарства недуг не вылечат, но могут облегчить симптомы. Долгое время эффективный препарат не поставляли в Россию. Все изменилось пару лет назад. Но маме ребенка от этого легче не стало.

— Да, препарат зарегистрирован, теперь его нужно получить, но кто это будет оплачивать? Потому что понятно, все, что связано с препаратами, направленными на лечение генных заболеваний, понятно, что это безумные, колоссальные деньги. И обычный человек, он просто не будет такого доступа иметь, потому что это стоит миллионы, — рассказала Алиса Морозова, мама Глеба.

Ребенку в год требуется семь ампул лекарства. Стоимость одного флакона составляет около восьми миллионов рублей. Таких средств у семьи Морозовых нет. На помощь пришло региональное министерство здравоохранения.

— На обеспечение таких пациентов в Сахалинской области ежегодно выделяются колоссальные финансовые средства в размере 344 миллионов рублей. В настоящее время в Сахалинской области в реестре редких орфанных заболеваний зарегистрированы 129 человек, из них 38 детей, — сказала начальник отдела лекарственного обеспечения министерства здравоохранения Сахалинской области Галина Степкина.

После введения первой дозы препарата Алиса Морозова отметила, что Глеб стал чувствовать себя лучше. Сейчас мальчик увлекается играми на смартфоне и компьютере. Дети с таким заболеванием нередко становятся программистами или учеными.

— Опять же, в силу заболевания мы все-таки исключаем, сводим к минимуму социальные контакты. В сад мы не ходим, такого возраста друзей у нас нет, — добавила Алиса Морозова.

Как только начнется регулярный прием лекарства, количество ампул, необходимых на год, сократится до четырех штук.

Комментарии

К данному материалу пока нет комментариев. Вы можете стать первым.

Или