Лучик солнца, мамины руки и... дно кровати

четверг, 20 мая 2010, 10:27

2115

Эта рубрика появилась в нашей газете в конце прошлого года. В рамках одноименной акции коллектив издательского дома «Губернские ведомости» решил помогать многодетным семьям, инвалидам, пожилым людям и нашим землякам, оказавшимся в трудной жизненной ситуации. Первый опыт показал, что мы взялись за благое дело не зря: нам не отказал ни один человек, к которому мы обратились за помощью.

Сегодня мы в гостях у еще одной южно-сахалинской семьи, которой не обойтись без нашей с вами поддержки.

ПРОСТЫЕ КАРТИНКИ

Теплый лучик, который заглядывает в погожий день в окно и ласкает щеки, – это солнце. Добрые, заботливые руки и самый дорогой в мире голос – это мама. Громкий смех и возня – это младшие братья, которые ни минуты не могут посидеть спокойно. У 16-летнего Руслана из этих трех простых картинок складывается каждый день. Очень редко в жизни этого парня появляются новые эпизоды. Пока его сверстники гоняли в футбол, заигрывали с девчонками и получали заслуженные двойки, Руслан сначала сосредоточенно изучал потолок, а потом – дно верхней двухъярусной кровати, на которой спит средний брат. Пока другие мальчишки росли и крепли, Руслан разучился ходить, говорить и просто двигаться. Он уже двенадцать лет прикован к койке.

Наверное, самое страшное для него – это бесконечные ночи, когда мальчик лежит с открытыми глазами, погруженный в свои думы, только одному ему известные. А днем больше спит, успокоенный ежеминутной маминой заботой. Если Руслану что-то надо, он зовет маму отрывистыми гортанными звуками, когда что-то болит – плачет. И совсем редко заразительно смеется, совсем как маленький ребенок.

Все эти годы мама терпеливо ухаживает за ним как за младенцем и уже чисто интуитивно знает, что сейчас нужно ее сыну. Достаточно одного взгляда, чтобы понять, какое у него настроение, самочувствие, хочет ли он сейчас есть или пообщаться с домашними.

ЖИЗНЬ – НА ДВЕ ЧАСТИ

До трех лет Руслан рос как все нормальные дети, вовремя начал ходить, говорить, посещать детский сад, рассказывает его мама Елена Майорова. Словом, ничто не предвещало беды. В три годика папа нечаянно уронил сына, и мальчик сильно ударился головой об пол. Родители сразу отвезли его в травмпункт, но в панику кидаться не стали – дети откуда только не падают! А потом…

То, что было потом, Елена вспоминает как страшный сон, который разделил ее вполне благополучную жизнь на две части. В «травме» врачи ничего конкретного не сказали, даже снимок головы не сделали, хотя мама настойчиво повторяла, что сын сильно ударился. На следующий день его, как обычно, повели в детский сад, а к вечеру у мальчонки поднялась высокая температура, начались судороги. Руслана на скорой увезли в больницу и взяли пункцию – у врачей появилось подозрение на менингит. После этой процедуры вполне здоровый малыш начал на глазах угасать – стал плохо ходить, а потом Елена заметила, что сын ищет мелкие предметы на ощупь.

Потянулась длинная череда больничных обследований. Сначала Руслан долго лежал в детской городской больнице Южно-Сахалинска. Потом его направили в Москву, где невропатологи нашли у маленького сахалинца редкое наследственное заболевание – болезнь Баттена. (Иначе оно называется – нейронный восковидный липофусциноз или болезнь Тэя-Сакса. Жировые вещества накапливаются в клетках нервной системы, вызывая у человека развитие прогрессирующего слабоумия, эпилепсии, мышечной слабости, нарушения зрения и речи. Лечения пока не найдено.) Но известный профессор-генетик с этим диагнозом не согласилась: болезнь Баттена детям ставят при рождении, обычно они и до двух лет не доживают. А Руслану уже 16. И Елене до сих пор материнское чутье подсказывает, что ее сын обездвижен из-за травмы. Если бы тогда ему вовремя сделали снимок, как положено, провели пункцию – возможно, Руслан уже заканчивал бы школу. Оказывается, мальчику не ввели анестезию, не предупредили маму, что после пункции некоторое время ему нужно было лежать неподвижно. Но все эти подробности Елена узнала позже, когда вернулась из Москвы ни с чем.

Сахалинские врачи развели руками – мол, больше ничем помочь не можем. «Сдай ты его государству, – сказала убитой горем маме одна врачиха. – Ты молодая, тебе надо свою жизнь устраивать, зачем тебе такая обуза?». Елена онемела и крепко прижала мальчика к себе – больного она любила еще больше, чем здорового. И с тех пор она не прекращает бороться за жизнь сына. Ей пришлось уволиться с работы (Елена 11 лет отслужила в воинской части). Папа из жизни Руслана со спокойной совестью удалился, завел себе новую семью. Алименты платит исправно, но судьбой первенца за все эти годы не поинтересовался ни разу. Хотя живет по-прежнему в Южно-Сахалинске.

ИСПЫТАНИЕ ДАЕТСЯ ПО СИЛАМ

Конечно, после всех событий Елена начала задумываться, почему это произошло, за что такая горькая доля досталась именно ее сыну? Сходила в церковь, и батюшка ей сказал: «Это тебе Бог послал испытание. Ты должна его вынести во что бы то ни стало. Знай, что Господь не посылает человеку испытаний сверх сил».

Когда моя героиня услышала эти простые слова, она собрала всю свою волю в кулак и больше не позволила себе раскисать. Составила четкий режим дня, который полностью подчинен Руслану, и почти неотлучно находится с сыном. Хорошо, что на одной лестничной площадке живет мама Елены, которая раньше, до тяжелой операции на позвоночник, всегда была на подхвате. Сейчас пожилая женщина проходит период реабилитации, учится ходить на ходунках. Как только ей удалось сделать первые шаги, сразу же поковыляла к дочери, чтобы дать ей возможность хотя бы ненадолго сбегать по своим делам. А то Елена совсем вымоталась, ухаживая уже за двоими.

В семье Майоровых за эти годы произошло прибавление. Через несколько лет после несчастья Елена встретила другого мужчину и родила ему двоих сыновей: красивых, под стать маме – таких же видных, большеглазых, с выразительными чертами лица. Младшие абсолютно здоровы, в чем Елена ни на секунду не сомневалась, когда носила их под сердцем. Среднему, Рустаму, скоро исполнится девять, он учится во втором классе, радует маму хорошими отметками, помогает ухаживать за Русланом. Младшему, Ринату, летом стукнет три годика. Все дети были крещены в православной церкви.

К сожалению, Елена живет сегодня одна. Ее избранник, отец младших сыновей, приехал с Кавказа, и его родители настояли, чтобы он вернулся и женился на соотечественнице, как принято в их краях.

«ЗАВИДНЫЕ АПАРТАМЕНТЫ»

Майоровы вчетвером ютятся в стандартной однокомнатной «брежневке» на ул. Отдаленной. Зал Елена разделила на две части: «спальню» и «гостиную», куда с трудом втиснулись шкаф, телевизор и кроватка для маленького. Ближе к окну, на той самой двухъярусной кровати, лежит Руслан, на отдельной тахте рядом с мальчиками спит мама. Конечно, ее старшему сыну в таких условиях тяжелее всего, с пятого этажа его не вынесешь на улицу без мужской помощи. Руслан уже забыл, что такое свет Божий. Для того чтобы воздух в тесной «клетушке» не застаивался, Елена купила ионизатор. В квартире уже давно пора делать ремонт, но куда девать Руслана, куда двигать мебель? Да и денег нет…

Елена умудряется жить на пособие, положенное ей как многодетной матери, на алименты и пенсию Руслана по инвалидности. На четверых – это жалкие крохи, и было бы, наверное, совсем худо, если бы соседи не помогали. Сердобольные женщины берут на свое имя кредиты, отдают Елене деньги, а она потихоньку с ними расплачивается. Так она смогла купить в квартиру хотя бы самое необходимое. Да и на еду много уходит, ведь Руслану нужно усиленное питание – мясо, мед, овощи, каши. Без этих продуктов у него иммунитет совсем ослабнет.

Елена и рада бы устроиться на работу, но… Во-первых, услуги сиделки будут «съедать» чуть ли не весь заработок. А во-вторых, она представить себе не может, что за Русланом будет ухаживать чужая женщина. Ему несколько раз в день надо менять памперсы, измельчать суп в блендере, ласково разговаривать, жалеть, как может только мама…

В последнее время Руслана вообще боятся оставлять одного. Три года назад у него стала выделяться из горла мокрота, и если в этот момент рядом никого не будет, мальчик попросту захлебнется. Слизь, которая непонятно откуда берется, мама отсасывает простой резиновой грушей. «Нам бы электрический отсос, – тихо роняет Елена во время нашей беседы, – я, когда лежала в больнице с Русланом, видела такой. С ним за сыном ухаживать было бы гораздо проще». Но стоит этот прибор недешево, а в семье Майоровых каждая копейка на счету. Еще Елена никак не может выкроить деньги сыну на новый корсет, необходимый для лежачих больных. На Руслане сейчас надет совсем старенький, он уже абсолютно не держит и без того ослабевшие мышцы. И еще одна проблема: недавно, как назло, стиральная машинка сломалась. А когда в семье одни мальчишки, стирать нужно каждый день.

Заветная мечта Майоровых – переехать на Украину, откуда Елена родом. Там в деревне их ждет свой дом. Руслан мог бы целые дни проводить на свежем воздухе. Но квартира, в которой живет сейчас Елена, ведомственная, лицевой счет записан на первого мужа. Сколько моя героиня ни билась, так и не смогла ее приватизировать, чтобы продать и уехать с Сахалина.

А еще Елена вопреки всему надеется, что ее сыну станет хоть немного лучше. Недавно в Интернете прочитала, как за границей вылечили двух мальчиков от болезни Баттера с помощью пересадки стволовых клеток. Выяснила, что состояние лежачих больных может хотя бы немного облегчить специальная диета. Правда, никто из местных докторов не хочет браться за ее разработку. Елена неустанно ищет любую зацепку, которая сможет поднять на ноги ее мальчика. А когда становится совсем невмоготу, включает старую видеокассету. На пленке ее старший сын бегает, смеется и он еще совершенно здоров…

Всех, кто хочет помочь семье Майоровых, просим обращаться к автору статьи по телефону 42-43-34, в приемную редакции газеты – 42-06-22, или в телерадиокомпанию «ОТВ» по тел. 46-16-21.

Видео-сюжет по теме: Поможем всем миром

Автор: Анна Сухоребрик

Комментарии

К данному материалу пока нет комментариев. Вы можете стать первым.

Или