Детская вера против диагноза

четверг, 28 апреля 2011, 18:55

11863

Трехлетний Степа, несмотря на болезнь, надеется, что он сможет ходить.

РОСЧЕРК ПО СЧАСТЬЮ

Когда Ирине и Евгению Цукановым сообщили на УЗИ, что у них будет сын, радости не было предела. Они мечтали, что вторым в их семье обязательно родится мальчик. У Цукановых уже подрастала сероглазая красавица Варенька, сами они молоды и полны сил, и в планах – много детей. Врачи говорили, что плод развивается нормально, беременность у Ирины проходила легко. В общем, все складывалась настолько благополучно, что молодая семья решилась незадолго до рождения малыша перебраться на Сахалин. Из Сибири, где они жили, мама Евгения вместе с младшей дочерью еще год назад уехала в Южно-Сахалинск и настойчиво звала сюда сына. После небольшого поселка в Иркутской области сахалинская столица сибирякам приглянулась сразу. Им понравился и город, и климат, и сам остров. «Мы были поражены, что в Южном строится жилье и коттеджи, во многих городах такого и близко нет. А здесь все развивается, и самому хочется к чему-то стремиться», – заметила Ирина. Со временем они с мужем надеялись прочно обосноваться в Южно-Сахалинске, построить свой дом. А пока на первое время сняли квартиру, Евгений устроился на работу, и супруги стали ждать прибавления.

Степа родился в срок, в середине октября 2007 года. Родители еще до рождения постарались подобрать ему редкое имя, как и для старшей сестренки. «Поздравляем, у вас крепкий, здоровый малыш», – сообщила акушерка молодой маме. Новорожденный действительно порадовал родственников: вес почти 4 килограмма, отличные показатели по шкале Агпар. А потом… все как-то пошло вкривь и вкось, создается впечатление, что кто-то очень завистливый перечеркнул счастливый ход событий. Перед выпиской крохе сделали УЗИ, результаты которого насторожили врачей. Ирина с удивлением узнала, что во время беременности у ребенка было кровоизлияние в мозг. А у Степиного сердечка, по словам кардиолога, оказалось не два окошка, а четыре. Первые месяцы мальчик наблюдался у невролога, потом тот уверил: кровоизлияние произошло без последствий для здоровья малыша. А кардиолог констатировал, что все ненужные окошки затянулись.

Вроде бы все страшное было позади, и дальше малыш стал развиваться как по писаному. К шести месяцам переворачивался, вовсю ползал, пытался садиться, хорошо держал головку. «Скоро ножками пойдете, в год посмотрим вашу походку», – обнадежил на плановом приеме ортопед. После того как Степе исполнилось полгода, Ирина стала замечать, что у сына начали слабеть ножки, ему трудно вставать, почему-то кроха уже не делает попыток сесть, после года малыш перестал держать головку: такое впечатление, словно его разбирают по винтикам. Все это время Ирина со Степой в панике бегала по врачам, пытаясь выяснить, что за напасть случилась с ее сыном. После многомесячного обследования в больнице мальчику поставили сложный диагноз «спинальная амиотрофия». Это наследственное заболевание двигательных нейронов спинного мозга, которое характеризуется постепенно нарастающей слабостью и атрофией мышц. Потом выяснилось, что Ирина и Евгений являются носителями этого гена, и просто чудо, что Варенька родилась абсолютно здоровой. Никто не подсказал, что перед планированием второго ребенка им не мешало бы обратиться к генетикам… Медики Цукановых обнадеживать не стали: заболевание редкое, лечится плохо, да и вообще, ваш мальчик не жилец – напутствовали они родителей перед выпиской. Родителям Степы пришлось самим постигать через Интернет, как можно лечить это заболевание, как нужно ухаживать и заниматься с такими детьми.

ПО ОСОБОМУ РАСПИСАНИЮ

Сейчас Ирина старается меньше бывать с сыном на людях: у мальчика сильно ослабел иммунитет и он стал легко хватать любой вирус. Кашель у Степы лечится очень тяжело, и пневмония для малыша может стать смертельной. По этой причине Ирина отказалась от занятий в центре «Преодоление». Маме пришлось полностью посвятить себя сыну, и каждый ее день проходит по особому расписанию. Утром – специальная гимнастика, которая занимает много времени, после завтрака, если позволяет погода, – прогулка. Ирина гуляет с мальчиком на руках не более пятнадцати минут – иначе он может простудиться. Купать Степу можно только вдвоем, потому что ребенок не держит головку. Ночью Ирине приходится несколько раз вставать к сыну, который не может перевернуться самостоятельно. А у нее еще старшая дочь подрастает, Варя в этом году пойдет в школу. Уже второй год девчушка успешно учится в школе искусств, с дочкой тоже нужно заниматься, играть и гулять. Ирине иногда кажется, что, если бы не свекровь, она бы всего этого не вынесла. Ей повезло, что у мужа оказалась такая энергичная и заботливая мама. Татьяна Алексеевна как может поддерживает семью сына – и морально и материально, не позволяет раскисать, вместе с родителями ищет новые способы Степиного лечения.

Это она вытащила внука буквально с того света, когда осенью прошлого года с мальчиком случилась беда. Степа в очередной раз заболел, его мучали сильные приступы кашля. В один из вечеров, когда мальчик сильно закашлялся, мама взяла его на руки, и Степа вдруг стал задыхаться и посинел. Ирина с ужасом поняла, что они сейчас могут потерять сына. Хорошо, что дома были муж и свекровь, и малышу вовремя сделали искусственное дыхание. Потом он несколько дней пролежал в реанимации на аппарате искусственной вентиляции легких. Когда кризис вроде бы миновал, ребенка вместе с мамой перевели в обычную палату. Но материнское чутье подсказывало Ирине – с ее малышом все равно что-то не то. Мальчика опять положили в реанимацию, держали на лекарствах. Через несколько дней Ирину с мужем пригласили в больницу на разговор, который перевернул всю душу. Врач, пряча глаза, сказал, что ребенка переводят в обычную палату, лучше пусть мама будет рядом, если что…

Оказывается, у Степы за это время еще раз был кризис, мальчонку еле откачали. Антибиотики ему не помогают, а опыта лечения пневмонии у детей, больных спинальной амиотрофией, у врачей нет. Когда Ирина увидела сына после второй смертельной атаки, у нее буквально отнялись ноги: исхудавший, абсолютно обессиленный, он узнал маму, пытался что-то прошептать, а глазенки были полны слез. Чудо, что в больницу приехала свекровь и настояла, чтобы внуку стали давать китайские препараты. Татьяна Алексеевна работает дистрибьютором одной из китайских фармацевтических компаний, изготавливающих БАДы. Врачи, изучив инструкцию, препятствовать не стали. Неизвестно, что больше сыграло здесь роль – действие препаратов или горячая родительская любовь, но Степа пошел на поправку. Через несколько дней его поместили в обычную палату, кашель прошел, и малыша к всеобщему удивлению выписали домой. Потом родители стали замечать положительную динамику: Степа начал качать ножками, может несколько секунд держать равновесие, делает попытки сесть.

Болезнь не затронула интеллект, и по умственному развитию мальчик, наверное, даже опережает своих сверстников. По сравнению со многими трехлетними карапузами он настоящий болтун, легко учит стихи. Степа с удовольствием разукрашивает картинки, любит, чтобы ему читали. Для занятий папа соорудил ему самодельный деревянный стол и специальные подлокотники: левая ручка у Степы почти не действует. На остальные спецприспособления: подставку для купания, ортопедические матрац, подушку и стульчик – у Цукановых просто нет денег. Мебель для инвалидов в нашей области не производят, а заказывать ее на материке очень дорого.

В КИТАЙ ЗА ПОХОДКОЙ

После осеннего потрясения у четы Цукановых словно второе дыхание открылось. Сейчас все свои надежды на Степино выздоровление они связывают с Китаем – к сожалению, в России за лечение Степиной болезни предпочитают не браться. Его родители созвонились с международным медицинским центром в городе Тяньцзинь. Клиника специализируется на лечении сложных заболеваний с помощью БАДов, европейских и нетрадиционных методах медицины. Китайские специалисты, выслушав историю болезни Степы, сказали, что принимают таких пациентов. Кроме того, родители мальчика все больше сомневаются в правильности диагноза. Согласно описанию этой болезни, все двигательные функции у него должны идти на угасание. А Степа, наоборот, стал радовать родителей успехами. Врачи говорят, что дети с такой болезнью не могут сами жевать, гулять без памперсов, шевелить ножками. Возможно, здесь не последнюю роль играет характер мальчика, который стал проявляться с первых месяцев жизни. Его отличает завидное спокойствие, уверенность и оптимизм. Степа уже стал понимать, что он не такой, как все, но все равно веры в лучшее не теряет. «Мама не плачь, Степа не может ходить, потому что он еще маленький», – утешает малыш Ирину, когда она не может сдержать слез, видя, как сын старается приподняться.

На лечение в Китае требуется очень большая сумма, по меркам Цукановых – неподъемная. Небольшая папина зарплата, Степина пенсия по инвалидности и детские пособия – вот и весь семейный бюджет на четверых человек. Да и жилье молодая семья снимает. Но Цукановы сдаваться не собираются. Они не сомневаются, деньги они найдут и сына на ноги поставят. Тем более что трехлетний Степа чуть ли не каждый день твердит одну фразу: «Степа поедет в Китай и пойдет ножками». Вопреки страшным диагнозам.

Желающие помочь семье Цукановых могут обратиться к автору материала по тел. 42-43-34 или в приемную редакции по тел. 42-06-22.

Средства, необходимые для лечения маленького Степана, можно перечислить на счет № 42307. 810. 9. 5043.0061944

Открыт на имя Ирины Александровны Цукановой

Филиал АКСБ РФ ОАО

Южно-Сахалинское отделение № 8567/ 8567

БИК 046401642

ИНН 7707083893

К/С № 30101810100000000642

Автор: Анна Сухоребрик

Комментарии

К данному материалу пока нет комментариев. Вы можете стать первым.

Или