Только первый раунд

четверг, 25 декабря 2014, 15:25

3502

Автор: Анна Сухоребрик

Маленькой Юленьке, которая мужественно борется с редким заболеванием крови, нужны средства на серьезное лечение

Социальный проект «Поможем всем миром» издательский дом «Губернские ведомости» проводит с конца 2009 года. Его цель – помогать инвалидам, многодетным семьям, пожилым людям и нашим землякам, оказавшимся в трудной жизненной ситуации. Участниками нашей акции за это время становились в основном дети-инвалиды разного возраста. Для них «ГВ» собирали средства на серьезное лечение и реабилитацию. Сегодня мы расскажем о еще одной южно-сахалинской семье, которая обратилась к нам за поддержкой…

Маленькая принцесса

Льняные вьющиеся волосы, большие голубые глаза, ладная фигурка – «куколка», «солнышко», «маленькая принцесса»– так называют четырехлетнюю Юленьку Филимонову взрослые. В малышке уже сейчас угадывается настоящая красавица, вырастет – разобьет не одно мужское сердце. Казалось бы, ее детские годы должны проходить безмятежно – рядом любящие мама и папа, старший брат, который всегда готов встать на защиту – ведь Саше уже целых (!) 12 лет.

Но…в один момент словно кто-то невидимый и очень безжалостный твердой рукой окрасил пестрый детский мир девочки в черный цвет.

Он стал безрадостным, однообразным и очень маленьким. Раньше этот мир состоял из детского сада, веселых игр с подружками, поездок на природу и прогулок в парке, куда Юля так любила ходить вместе с родителями и братом. Сейчас ее жизнь проходит дома или в больничных стенах, и девчушка не может понять, почему все так резко переменилось. И в самом деле, как найти нужные слова, чтобы объяснить маленькой девочке, что ей теперь нельзя, как прежде, долго гулять на улице, купаться в море, кидаться снежками и приглашать домой много друзей?

Сказать Юленьке страшную правду родители не решаются: они еще сами не могут до конца опомниться после того, что случилось.

Кошмар пришел в семью Филимоновых этой весной, когда мама стала расчесывать дочери волосы и обнаружила у нее шишку на головке. Материнское сердце сразу сжалось от горестного предчувствия – Валентина до этого стала замечать, что дочка хуже спит, капризничает, неохотно ест даже любимые конфеты и пирожки. Думать о плохом сразу как-то не хотелось: может, весна, иммунитет снизился, а летом дитя побольше побудет на солнышке, и здоровье восстановится…

Валентина показала дочурку врачу, и после рентгена их сразу положили в гематологическое отделение областной детской больницы на обследование. Юля вместе с мамой провела там почти месяц – за это время опухоль увеличилась в два раза. У девочки обнаружили новообразование теменной кости, а какое оно – смогли сказать только после получения результатов биопсии. Оказалось, опухоль была доброкачественной, и у родителей Юли появилась надежда, которая заставила собрать волю в кулак и бороться за жизнь дочери.

Расчетливый и коварный

Ей диагностировали лангергансколеточный гистиоцитоз – заболевание крови. Этот недуг очень опасен и непредсказуем: он находит слабое место в организме и начинает поражать кости, внутренние органы, клетки. Потом в очаге поражения появляются новообразования. Заболевание очень редкое – на Сахалине было выявлено всего три случая.

–До 2011 года лангергансколеточный гистиоцитоз входил в разряд редких и малоизученных. В России мало практики по его лечению. Чаще всего им болеют мальчики, а в нашем случае получилось наоборот, – горестно констатирует Алексей, отец Юлии, который за эти полгода ночами проштудировал многочисленные медицинские справочники и Интернет.

С мая ночи для родителей Юли стали невыносимыми. В больнице мама спала урывками, прислушивалась к дыханию дочери – страшно было даже на 10 минут оставить ее без присмотра, особенно когда опухоль начала расти на глазах. Дома, после выписки, ночные вахты продолжились. Родители по очереди дежурили в детской, одолеваемые горестными мыслями вперемешку с безнадежным отчаянием – столько горьких, невыносимых часов, помноженных на двоих…

Летом малышку прооперировали в Сеуле – поскольку в России об этом заболевании знают мало, родители решили лечить ее за границей. К тому же операция была очень сложная. Опасность заключалась в том, что опухоль соприкасалась с оболочкой мозга и его главной артерией.

– А у детей нельзя остановить кровь, если артерия повреждена, – уточняет Алексей. – Это только взрослого человека можно подключить к специальному аппарату и спасти.

Пять часов его дочь находилась на грани жизни и смерти – все зависело от точных действий хирургов и Божьей милости. Юля улетела в Корею вместе с мамой, а Алексей ждал их дома вместе с сыном, и ему остаться здесь в неизвестности было вдвойне тяжелее.

За время, пока шла операция, у Алексея вся жизнь дочери прошла перед глазами – такая короткая и такая драгоценная. Вспомнил, как солнечным февральским днем впервые взял крошечную Юлю на руки, когда забирал из роддома. И почувствовал себя счастливейшим из отцов – у него теперь есть сын и дочь, здоровые, красивые, самые лучшие на свете! Вспомнил, как первый раз малышка назвала его папой, как первый раз отвел ее в детский сад и воспитательницы хвалили наперебой: «Бойкая, развитая, любознательная». А как забыть первую роль на новогоднем утреннике, первое прочитанное слово, крестины, когда священник молился за то, чтобы его дочь жила долго и счастливо, и дал ей православное имя Иулия. Когда дочь оперировали, Алексей дал себе слово, что сделает все от него возможное, чтобы болезнь отступила.

Не зря считается, что у безусловной родительской любви нет преград и расстояний. Юля, словно почувствовав, как переживают за нее мама и папа, хорошо перенесла операцию. Ей удалили новообразование и пораженные участки темени, чтобы болезнь не распространялась дальше, и установили на голове имплантат. В корейской клинике рекомендовали в течение 10 лет ежегодно привозить девочку на диагностику и сканирование всего тела. При таком диагнозе опухоль может появиться в любом месте, ее даже не всегда заметишь, или образоваться внутри. Гистиоцитоз опасен тем, что, когда болезнь активизируется, у человека ничего не болит. Если упустить время, ему уже потом ничем не поможешь…

После операции Юля быстро пошла на поправку, а УЗИ показало, что пластина прижилась как надо. Правда, у девочки появилось еще больше ограничений. Ей очень мало и только под присмотром взрослых разрешают играть со сверстниками – дети могут нечаянно ударить и повредить имплантат. Еще нельзя много гулять, ездить в «Сити Молл» и парк, есть риск простудиться, и тогда неизвестно, как поведет себя болезнь. Для того чтобы Юля не слишком тосковала без общения, знакомые подарили ей йоркширского терьера. Сегодня Тимка для девочки самый лучший друг и партнер для игр, когда брат уходит в школу.

За дополнительной информацией можно обратиться к автору статьи по тел. 42-45-65.

Что в письме Деду Морозу

На этом очень бы хотелось завершить нашу историю, написав, что девочка пошла на поправку и со здоровьем у нее будет все в порядке. Но оказалось, что Юля выиграла у судьбы только первый раунд. Недавно у девочки обнаружили еще две опухоли– на плече и на виске – кошмар повторился. Координатор кое-как нашел подходящую клинику в Японии – некоторые вообще отказывались браться, другие приглашали на консультацию только в феврале. Алексей отправил жену с дочерью на обследование, а сам пришел к нам в редакцию. На днях японские врачи подтвердили, что опухоль опять доброкачественная и у девочки есть шанс на выздоровление. На середину января Юле назначили операцию, а потом, возможно, потребуется длительный курс химиотерапии. Пока опухоль не растет, и это очень обнадеживает.

На все лечение, по предварительным подсчетам, требуется более 1,5 млн. рублей. Сумма для родителей девочки неподъемная. Средства на операцию Юленьки в Корее помогли собрать друзья и родственники, и Алексею пришлось продать машину. Квартиру родители Юленьки тоже продали: они готовы к тому, что будут скитаться по углам, с двумя детьми, лишь бы дочурка выздоровела. Семья Филимоновых обратилась за помощью в областной минздрав и областную Думу, и тоже ждет ответа.

А девочка, несмотря на болезнь, продолжает радоваться каждому дню и с нетерпением ждет Нового года. Перед отъездом в Японию она написала письмо Деду Морозу и спрятала его в морозилку – просит, чтобы он подарил домик для зверушек. Страшные испытания в ее жизни все перевернули вверх дном, но она по-прежнему очень искренне, по-детски верит в чудо – в отличие от нас, взрослых. А нам зато под силу самим творить чудеса, например, помочь маленькому ребенку избавиться от страшной болезни. И это может произойти совсем скоро, ведь есть вероятность, что после январской операции от заболевания не останется и следа. И тогда мы поймем, как на самом деле было важно для каждого из нас в предновогодней суете, среди праздничной мишуры разглядеть чужую беду и откликнуться на нее сердцем.

Реквизиты для перечисления средств

Мама: Агапова Валентина Николаевна – карта Сбербанка № 5469 5000 1094 6178.

К карте привязан номер +7914-758- 93-80.

Папа: Филимонов Алексей Олегович – карта Сбербанка № 4276 5000 1212 5918,

счет № 40817810250342169029. К карте привязан номер +7914-758-40- 80.

Также средства можно перечислить на банковский счет мамы девочки:

Счет получателя 408 178101 503421 70338

Отделение № 8567 Сбербанка России г.Южно-Сахалинск

БИК 040813608

КОРРСЧЕТ 30101810600000000608

Код подразделения банка по месту ведения счета карты 708567087

Адрес банка г.Южно-Сахалинск, ул. Украинская, 113- Б

Комментарии

К данному материалу пока нет комментариев. Вы можете стать первым.

Или